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Anche quest’anno, il 2 agosto, monumenti, piazze, edifici pubblici e luoghi simbolici di diverse città italiane potranno illuminarsi di azzurro per dare visibilità alla KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder), una malattia neurologica ultra rara causata da mutazioni del gene KIF1A. La Città di Rieti ha aderito e, pertanto, la sera del 2 agosto il Ponte […]
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Anche quest’anno, il 2 agosto, monumenti, piazze, edifici pubblici e luoghi simbolici di diverse città italiane potranno illuminarsi di azzurro per dare visibilità alla KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder), una malattia neurologica ultra rara causata da mutazioni del gene KIF1A.
La Città di Rieti ha aderito e, pertanto, la sera del 2 agosto il Ponte Romano sarà illuminato di azzurro.
Di seguito comunicato stampa nazionale dell’iniziativa.
Ogni persona affetta da KAND è ultra rara, anzi unica, proprio come i monumenti che nel 2025 hanno brillato per questa iniziativa. Una luce che vuole essere vicinanza, attenzione e speranza. Un modo per accendere i riflettori su una malattia ancora troppo poco conosciuta sulle famiglie che ogni giorno convivono con l’incertezza, la solitudine e la necessità di confrontarsi con un mondo ancora in gran parte inesplorato.
L’iniziativa viene promossa da KIF1A Italia APS ETS in occasione del secondo anniversario dell’Associazione, nata il 2 agosto 2024 con l’obiettivo di mettere in contatto le famiglie italiane e promuovere la conoscenza della malattia, il sostegno reciproco e la ricerca scientifica.
“Quest’anno non vogliamo che le luci si spengano, anzi, vorremmo accenderne di nuove” – dichiara Nicolò Paroli, Presidente di KIF1A Italia – “Oltre alla luce che i bambini e gli adulti KAND, grazie alla loro dolcezza e determinazione, infondono nelle persone che li circondano, c’è sempre più bisogno che la luce arrivi a chi non conosce la malattia”.
Una luce che diventa conoscenza, consapevolezza e attenzione. Una luce che, negli ultimi anni, ha contribuito a far crescere l’Associazione e a renderla un punto di riferimento per le famiglie italiane.
Il 2026 rappresenta infatti un anno particolarmente importante per KIF1A Italia.
“Quest’anno la nostra Associazione accenderà un faro anche sulla ricerca, con un convegno patrocinato da Telethon e da altre importanti realtà nazionali legate al mondo delle malattie rare, che si terrà il 2 e 3 ottobre presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa. La conferenza vedrà coinvolti ricercatori e medici di spicco a livello nazionale e internazionale provenienti da Spagna e Stati Uniti. Sarà un momento di arricchimento per il mondo scientifico, sperando che sia la prima goccia capace di portare, in futuro, a sperimentazioni in Italia e in Europa”.
Si tratterà della prima conferenza in Europa interamente dedicata ai disordini KIF1A. Un appuntamento che porterà allo stesso tavolo alcuni dei maggiori esperti mondiali, da Boston a Madrid, fino al TIGEM di Napoli, passando per Roma, Pisa e Milano, per discutere di nuove terapie, ricerca e percorsi di supporto per le famiglie.
L’impegno dell’Associazione si estende anche al sostegno concreto delle persone affette da KAND e delle loro famiglie.
“Abbiamo istituito un premio per le migliori tesi sulla KAND discusse entro la fine del 2027, nella speranza di creare interesse sulla malattia anche nel mondo accademico” – spiega il Presidente – “Inoltre, da giugno l’Associazione ha avviato un progetto di sostegno alle famiglie per le spese impiegate in terapie riabilitative per i pazienti. La KAND si caratterizza per la necessità di fornire in continuità stimoli motori e cognitivi, per favorire lo sviluppo e prevenire la regressione delle competenze. L’impegno richiesto alle famiglie è importante e il nostro obiettivo è essere sempre più al loro fianco affinché si sentano meno sole”.
Maggiori informazioni sulla malattia, sulle attività dell’Associazione e sul programma della Conferenza Internazionale del 2 e 3 ottobre 2026, sono disponibili sul sito ufficiale.
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